Martes, Diciembre 5, 2023
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Yo Lector: Judit Vilaró Cáceres, presidenta de Disautonomía Chile

 

—Un libro que te recuerde la infancia.

—No recuerdo bien el título, pero era un libro de preguntas y respuestas sobre ciencia, naturaleza y tecnología. Me gustaba aprender de muchos temas distintos, y este libro fue el inicio de mi pasión por el conocimiento.

Un libro que te haya marcado especialmente.

—Padre rico, padre pobre me ayudó a cambiar mi relación con el dinero. De pequeña veía a mis padres cómo luchaban por llegar a fin de mes, y cómo se preocupaban por el dinero. Cuando leí este libro pude sanar mi relación con el dinero, dejar de verlo como algo malo y entender que el dinero es una herramienta que se puede usar para alcanzar nuestros objetivos, también me motivó a seguir estudiando finanzas y contabilidad.

—Un libro para recomendar para el próximo verano.

El libro Testimonios de Personas que viven con Disautonomía, es una recopilación de historias inspiradoras de personas que viven con esta condición. El libro es una buena forma de aprender sobre la disautonomía y da conocer la fuerza y el coraje de las personas que viven con disautonomías, disponible gratuitamente en www.disautonomía.cl

—Un libro al que le harías la cruz y no salvarías de una catástrofe

—Un libro de chistes Soy parte del Espectro Autista, por lo que hay ocasiones que no entiendo los chistes, prefiero los libros técnicos ya que tengo intereses muy específicos. Los libros técnicos me ayudan a aprender y a crecer profesionalmente, y me aportan un gran valor.

—Eres presidenta de Disautonomía Chile, ¿qué es la disautonomía y cuáles son sus síntomas?

—Las disautonomías  o en su término médico Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo son un grupo de condiciones de salud que afectan al sistema nervioso autónomo, que es el encargado de controlar las funciones corporales básicas, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la respiración y la digestión.

Los orígenes de las disautonomías aún no han sido completamente identificados, la OMS identifica una gran variabilidad de orígenes: genéticos, inmunológicos, metabólicos,neurológicos, secuelas de infecciones, provocadas por sustancias, entre otras causas.

—¿Por qué nace Disautonomía Chile y cuál es su misión?

—Disautonomía Chile nace el año 2012 para conectar a las personas con disautonomía y brindar apoyo. Nuestro objetivo principal es velar por nuestra comunidad a través de la defensa de sus derechos, la concientización social, promover mejoras en la salud y mejorar la calidad de vida de las personas con disautonomías, quienes se encuentran en búsqueda de diagnóstico, sus familias y personas cuidadoras.

¿Cuáles son los problemas comunes que enfrenta una persona con disautonomía?

Las disautonomías pueden tener un impacto significativo en la vida cotidiana de las personas, afectando a su salud física, mental, educación, empleo, relaciones sociales y participación en la comunidad. Esto variará según el tipo de disautonomía, su gravedad y la presencia de otros factores, como la edad y el estado de salud general de la persona.

¿Cómo afecta la disautonomía a la memoria y en qué modo dificulta una buena lectura?

—La disautonomía puede causar fatiga, problemas de visión, sensibilidad a la luz, mareos,  todos los cuales pueden dificultar la concentración. Esto puede hacer que sea difícil seguir la lectura o recordar lo que se ha leído recientemente (memoria a corto plazo), como también recordar información que se ha aprendido en el pasado (memoria a largo plazo).

¿Cuántas personas viven actualmente ésta condición en Chile?

—No hay datos oficiales sobre la prevalencia de la disautonomía en Chile, ni existen servicios de registro de salud  para la población con disautonomía.

¿Qué relación tiene su aumento con la epidemia de Covid-19?

—La relación entre el aumento de las disautonomías y la epidemia de COVID-19 es compleja y aún no se comprende completamente. Sin embargo, los estudios  han demostrado que el virus puede dañar el sistema nervioso autónomo y que la infección por Covid-19 puede desencadenar una respuesta autoinmune que ataca al sistema nervioso autónomo, generando de forma secundaria Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo (disautonomías).

—¿Qué propósito tiene la campaña «Un mes para las Disautonomías»?

El propósito de la campaña «Un mes para las Disautonomías» es lograr que el mes de octubre sea reconocido legalmente como el mes de las disautonomías en Chile. Este reconocimiento sería un símbolo de apoyo a las personas con disautonomías y ayudaría a aumentar la conciencia sobre estas enfermedades y sus necesidades.

Para lograr este objetivo, la campaña está recolectando firmas en la plataforma de Change.org. Con estas firmas, la organización Disautonomía Chile podrá presentar una petición a los parlamentarios para que apoyen el reconocimiento del mes de las disautonomías.

—¿Qué mensaje te gustaría dar a los lectores?

—Les pedimos a todos los lectores que nos ayuden a hacer realidad el sueño de nuestra comunidad de  más de 10.000 personas, que apoyen la campaña firmando la petición en Change.org. Con su ayuda, podemos hacernos más visibles.

Un libro que te haya motivado para sacar adelante este proyecto.

—La verdad es que no hay un libro que me haya motivado, mi motivación siempre ha sido velar por la comunidad, algo parecido a un libro podrían ser las leyes.  Mi trabajo como presidenta de Disautonomía Chile me ha permitido aprender sobre normativas de derechos de los pacientes y de las personas con discapacidad. Esto me ha motivado aún más a velar por sus derechos.

 

-¿Sola o acompañada?

—Acompañada

-¿Frío o calor?

—Frío

 -¿Dulce o salado?

—Salado

 

Judit Vilaró Cáceres, presidenta de Disautonomía Chile, vicepresidenta FECHER (Federación de Enfermedades Raras), representante de Chile en ULAPA (Unión Latinoamericana de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas) miembro Comisión Plan Nacional Enfermedades Raras Chile, contador auditor, asesora de ONG.

 

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